9,5 miliona złotych to cena, jaką rodzice muszą zapłacić za lepsze życie 4-miesięcznej Oliwii Hyli. Trwa zbiórka pieniędzy na najdroższy lek świata, w którą zaangażowało się wiele osób, instytucji i firm.

Oliwia Hyla ma dopiero cztery miesiące, a już przyszło jej żyć i walczyć ze śmiertelną chorobą. Malutka Oliwia urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu jej mama zauważyła, że dziewczynka jest mniej ruchliwa, jakby nie miała siły. – Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak. Mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie. Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Każda sekunda paraliżowała strachem. Zdecydowaliśmy się na prywatne badanie – mówi Agnieszka Hyla, mama Oliwii.

Nastąpił szereg wizyt u lekarzy, badania i w końcu diagnoza – SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. – W jednej chwili ze zwykłej rodziny staliśmy się rodziną walczącą o życie naszego dziecka. 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę – SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać – mówią Agnieszka i Łukasz Hyla, rodzice dziewczynki.

Diagnoza jak wyrok

SMA to ciężka choroba, z powodu której obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu.

Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90 proc. przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan zdrowia pogarsza się z tygodnia na tydzień. Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia, dzieci zatrzymują się w rozwoju fizycznym, nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, stopniowo tracą możliwość oddychania i przełykania, narażając się na ciężkie infekcje. Wymagają całodobowej opieki. Jest to najcięższa, niemowlęca postać SMA, tzw. postać 1, która, o ile szybko nie wprowadzi się leczenia farmakologicznego, nieubłaganie prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej i śmierci.

Oliwia Hyla – fot. archiwum prywatne

Dramat w rodzinie

Ciąża oraz poród Oliwii przebiegły pomyślnie, co sprawiło, że rodzice dziecka nie przypuszczali, że coś może się dziać. – Gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z SMA, te na najdroższy lek świata, my dopiero dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli wymarzonego dzidziusia. Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna – wspominają rodzice Oliwii.

Diagnoza byłą szokiem i ogromnym ciosem dla państwa Hyla, którzy rok wcześniej pochowali swoje dziecko. – Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie. Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia. Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem – mówią ze smutkiem państwo Hyla.

Najdroższy lek świata

Bez leczenia dzieci z tym schorzeniem często nie dożywają swoich drugich urodzin. Postęp choroby może zatrzymać jedynie terapia genowa. Aby możliwe było rozpoczęcie leczenia Oliwki, konieczne jest zgromadzenie niebagatelnej kwoty 9,5 miliona złotych. – Naszym celem jest uzbieranie ogromnej kwoty w wysokości 9,5 mln zł. na uratowanie zdrowia i życia naszej córeczki – mówią zrozpaczeni rodzice Oliwii.

Dziewczynka wymaga całodobowej opieki oraz leczenia, potrzebne są także ciągłe ćwiczenia i rehabilitacja. – Od momentu, gdy usłyszeliśmy diagnozę, zaczęła się rozpaczliwa walka o życie naszego dziecka. Oliwka jest nieustannie rehabilitowana przez fizjoterapeutów i pod stałym nadzorem najlepszych specjalistów. 20 sierpnia dostała pierwszy lek Spinraza. Niezbędne jest jednak leczenie terapią genową, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Jej koszt jest jednak niewyobrażalnie ogromny – 9,5 miliona złotych. Z całego serca prosimy o pomoc w uratowaniu naszej kochanej córeczki – dodają.

Oliwia Hyla – fot. archiwum prywatne

Pomocna dłoń

Niestety, lek nie jest finansowany przez NFZ. Aby zgromadzić potrzebne środki pieniężne, rodzice Oliwii utworzyli zbiórkę na portalu siepomaga.pl oraz grupę na jednym z portali społecznościowych „Rycerze Oliwii”. – Chociaż terapia genowa jest od niedawna dostępna w Polsce, nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający, jest to kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie. Pragniemy tylko, by była szczęśliwa, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić – apelują rodzice dziecka.

Do zbiórki włączyli się także sąsiedzi, rodzina, firmy i organizacje, a także wolontariusze, którzy każdego dnia organizują kolejne zbiórki i wydarzenia, których celem jest jak najszybsze uzbieranie wymaganej kwoty, która umożliwi leczenie Oliwii. Wśród wydarzeń organizowanych z myślą o pomocy 4-miesięcznej dziewczynce jest m.in. 36-godzinny bieg charytatywny, który odbędzie się w najbliższy weekend (10 i 11 października) na będzińskich bulwarach. W pomoc zaangażowały się także inne zagłębiowskie miasta.