– Od urodzenia naszych dzieci zmagamy się ze strasznym ciężarem, ich chorobą oraz z nierzetelnym podejściem i przedmiotowym traktowaniem – mówią rodzice z Dąbrowy Górniczej, którzy nie zgadzają się z opiniami komisji lekarskiej działającej przy MOPS.

Córeczka jednej z mieszkanek Dąbrowy Górniczej, na pierwszy rzut oka, wygląda na całkiem zdrową. Niestety, dziewczynka cierpi na niezwykle rzadką chorobę – wrodzone schorzenie cyklu mocznikowego, polegające na nadmiernym nagromadzeniu się amoniaku w organizmie. Jest chorobą niewyleczalną i może prowadzić do śmierci.

– Od lat się z tym zmagamy. Ciągłe wizyty u specjalistów, konsultacje, dojazdy – to wszystko wymaga czasu i pieniędzy. Musimy przestrzegać restrykcyjnie diety niskobiałkowej. Każda biegunka albo wymioty są dla niej zagrożeniem życia. Teraz czekamy na przeszczep wątroby – mówi dąbrowianka (dane personalne do wiadomości redakcji).

Niedawno dziewczynka stanęła przed komisją lekarską w celu badania i orzeczenia o niepełnosprawności. Jak twierdzi jej mama, uznano, że nie wymaga stałej opieki.

– Dla mnie jest to niezrozumiałe. Komisja trwała około 10 minut. Jak w tym czasie można stwierdzić, że córka nie wymaga stałej lub długotrwałej opieki innej osoby? Ona tylko na pierwszy rzut oka wygląda zdrowo. Córka często choruję, dlatego już wielokrotnie zmieniałam pracę. Komu potrzebny pracownik, którego ciągle nie ma? – pyta.

Podobna sytuacja spotkała inną z mam, której córka choruje na stwardnienie guzowate. – Z ZUSu mam przyznane stałe orzeczenie o niepełnosprawności z całkowitą niezdolnością do pracy. Z kolei komisja z MOPS wydała decyzję na kilka lat i stwierdziła, że córka nie wymaga stałej opieki. Pani doktor, która była członkiem komisji, uznała chyba, że skoro córka chodzi i umie sama jeść, to jest samodzielna. Tak jednak nie jest. Mam kontakt z rodzicami innych dzieci, z tym samym schorzeniem, z różnych części Polski. W przeciwieństwie do mnie rodzice ci mają świadczenia pielęgnacyjne i mogą opiekować się dziećmi, ja nie mam takiej możliwości. Teraz, kiedy ja jestem w pracy, moją córką opiekują się dziadkowie, ale oni są coraz starsi i tracą już siły – mówi (dane personalne do wiadomości redakcji).

– Moje dziecko choruje na porażenie czterokończynowe i nie ma szans na wyleczenie, co kilka lat musi stawać przed komisją. Nie wiem, czy lekarze liczą na jakieś cudowne ozdrowienie. Przecież to stres dla mojego dziecka i dodatkowe koszty. Mam wrażenie, że lekarze orzecznicy nie są rzetelnie przygotowani do wydawania decyzji – mówi kolejna z mam (dane personalne do wiadomości redakcji).

Rodzice dzieci zastrzeżenia mają także co do czasowego wydawania orzeczeń o niepełnosprawności, w przypadku chorób genetycznych. Dlaczego osobom w tego typu przypadkach nie wydaje się orzeczenia na stałe?

– Orzeczenia wydaje się na trwałe, jeżeli według wiedzy medycznej stan zdrowia nie rokuje poprawy. Ze względu na fakt, że wiedza medyczna ulega permanentnemu rozwojowi, funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej w społeczeństwie może ulec poprawie, większość orzeczeń ma charakter okresowy. Przemawia za tym również fakt, że posiadanie orzeczenia uprawnia do wielu ulg, uprawnień oraz świadczeń finansowych, a w związku z tym musi podlegać weryfikacji – tłumaczy Barbara Makola, przewodniczącą Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Dąbrowie Górniczej.

W jaki sposób komisja przygotowuje się do wydania orzeczenia i jak dobierani są członkowie komisji? – Członkami składów orzekających są lekarze posiadający II stopień specjalizacji, doradcy zawodowi, pracownicy socjalni, pedagodzy i psycholodzy. Przewodniczącym składu orzekającego jest lekarz, specjalista w dziedzinie odpowiednio do choroby zasadniczej dziecka lub osoby zainteresowanej. W zależności od schorzeń występujących u danej osoby dorosłej lub dziecka, a także od celu, do jakiego dana osoba chce otrzymać orzeczenie, wyznaczani są odpowiedni członkowie składu. Przykładowo – jeżeli do zatrudnienia, to wskazany jest udział doradcy zawodowego – wyjaśnia Barbara Makola.

Rodzice twierdzą jednak, że zdarzają się sytuację, że lekarze wydający orzeczenia nie zawsze są specjalistami w dziedzinie, w której orzekają.

– Jesteśmy traktowani przedmiotowo, czasami czujemy się jak intruzi, którzy chcą naciągnąć państwo, a nam jest potrzebna pomoc, wyciągnięta dłoń. Proszę mi wierzyć, że każdy z nas oddałby wszystkie te „przywileje” i pieniądze, żeby tylko nasze dzieci mogły być zdrowe – mówią.

Warto dodać, że w roku 2016 złożono 283 odwołania od decyzji, z których 4 rozstrzygnięcia zmieniono w trybie samokontroli, a w zakresie pozostałych decydował Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Województwie Śląskim.

W sprawie orzecznictwa w MOPS interpelację zapowiada poseł Barbara Chrobak. – W ostatnim czasie zgłaszali się do mnie rodzice, także z Dąbrowy, którzy mieli sporo zastrzeżeń co do działalności komisji orzekających MOPS. Zamierzam wystąpić z interpelacją poselską w sprawie zmiany przepisów w orzecznictwie. Nie może być tak, że przepisy mogą być interpretowane na różne sposoby, w konsekwencji czego dochodzi do kuriozalnych sytuacji, gdzie z tą samą niepełnoprawnością, w różnych miastach, wydaje się decyzje bezterminowe albo na określony czas – zapowiada posłanka.

  • pytam

    Od kiedy porażenie czterokończynowe to choroba genetyczna?

  • joanna pu

    Jestem z Sosnowca ale u nas w MOPS jest identycznie. Zero empatii do ludzi, te urzedniczki tylko czekaja z zegarkiem w ręku zeby do domu iść

  • mama niepełnosprawnej natalki

    Wstyd, jeszcze raz wielki wstyd. Od razu widać, że część tych mamuś to nieroby i naciągaczki i na siłę chcą nawet kosztem własnego dziecka lekko żyć na świadczeniu pielęgnacyjnym. Jak można mówić jak te mamusie, że moje dziecko nie ma szans, moje dziecko nigdy nie wyzdrowieje……To na prawdę w głowie się nie mieści. Nawet jak dziecko jest bardzo znacznie niepełnosprawne trzeba wierzyć i robić wszystko żeby kiedyś było samodzielne. A tutaj mamy postawę zgoła odmienną, a wszystko po to żeby po trupach uzyskać świadczenie pielęgnacyjne i nie pracować. Wstrętne brzydzę się takimi matkami.